Zondag 17 Mei 2020.

Tijmen Besselink.

Vandaag op deze zondag 17 mei, begin ik na 2 maanden weer met een blog schrijven.
Hoe ik deze zal gaan schrijven weet ik nog niet helemaal, máár in ieder geval zal ik gaan vertellen wat er de afgelopen 2 maanden is gebeurd en waarom ik géén mogelijkheden zag en er geen ruimte in mijn hoofd was om (inmiddels mijn nieuwe MacBook) erbij te pakken en te gaan schrijven.

What Happened?

Ik ben vanmorgen vroeg, maar heerlijk, rustig wakker geworden,
Ik heb niét meteen mijn telefoon erbij gepakt om door alle onzin heen te scrollen maar dus nu wel mijn laptop, ik ben benieuwd wat er aan het einde van de dag op dit stuk papier staat.
Ik zal vanaf het begin af aan vertellen wat er allemaal, de laatste 2 maanden is gebeurd.

Het nummer Rollercoaster van Danny Vera was al een favoriet nummertje maar nu begin ik steeds meer te denken dat hij dit speciaal op mijn verhaal heeft geschreven, wat natuurlijk niet waar is maar de tekst klopt in ieder geval nóg meer dan dat hij al deed.

Afgelopen 24 maart ben ik met alle toeters en bellen en dus een ambulance naar het Erasmus MC in Rotterdam gebracht.
Ik heb op 24 maart rond een uurtje of 04:00 een epileptische aanval gehad in de badkamer, ik voelde mij niet lekker, héél misselijk de avond daarvoor en vanaf een uurtje of 21:00 tot aan het moment dat ik ging slapen had ik lichtflitsen aan de zijkant van mijn linkeroog.

Over die lichtflitsen heb ik niks tegen mijn ouders gezegd omdat ik natuurlijk door mijn hart-longaandoening wel vaker gekke dingen voel in mijn lijf, dus niks gezegd.
Rond een uurtje of 00:00 naar bed gegaan en toen verdwenen die lichtflitsen langzaam.

Uiteindelijk dus niks om mij zorgen over te maken dacht ik, maar rond een uur of 04:00 werd ik dus echt helemaal niet lekker, van die bepaalde misselijkheid die je hebt als je dronken bent, hoofdpijn, echt van alles dus ik liep naar de badkamer én op dat moment voelde ik me nog slechter dus ik riep heel hard mijn moeder en hing vervolgens boven de WC om te spugen.

Uiteindelijk is dus, zoals mij later is verteld, het licht volledig bij mij uitgegaan, ben ik met mijn hoofd tegen het WC-meubel aan geklapt, volledig knock-out want ik weet (gelukkig) helemaal niks meer van deze ervaring.
Ik bleek schuim op m’n mond te hebben gehad, al mijn spieren te hebben aangespannen tot aan m’n kleine teen en uiteindelijk totdat de ambulance kwam bij mijn vader in z’n armen op de grond te hebben gelegen, bizar verhaal tot nu toe hé?

In Het Erasmus MC:

De helft is mij achteraf verteld. Gelukkig maar overigens want bewust zo’n klap meemaken lijkt mij nog erger dan dat ik er nu géén idee meer van heb.
Uiteindelijk dus naar het Erasmus MC gebracht, want daar ben ik voor mijn 
Pulmonale Hypertensie (Hart-longaandoening) onder behandeling. Een keer daar, op de Spoedeisende Hulp, heb ik allerlei tests en scans ondergaan. De eerste van velen!

Na een aantal bloedkweken, tests, scans en andere gekkigheid kwam de arts met 2 mogelijkheden: een “hersentumor of een “hersenabces”. Allebei ronduit kut natuurlijk,
Je schrikt je halfdood bij het woord “hersentumor” en bij een “hersenabces’ kwam nou niet meteen een behandelplan omhoog en vooral ook niet het gevoel dat het goed zou komen.

Om een hersentumor uit te sluiten moeten ze eigenlijk “naar binnen” in je hersenpan. Via een operatie maken ze dan een luikje in je hersenpan om te kijken wat ze zich daar bevindt en allemaal afspeelt, maar helaas kan ik door mijn hartlong problemen geen operatie meer aan. Dus het werd beginnen met antibiotica en kijken hoe ik mij ga voelen, hoe de uitslagen van de scans, testen én het bloed zich zouden ontwikkelen na een tijdje antibiotica. Toen dit behandelplan werd uitgestippeld lag ik op dat moment 2 dagen in het ziekenhuis, afdeling Neurologie. 

Even tussendoor: het Erasmus was op dat moment zich snel aan het ontwikkelen als het epicentrum van de Corona crisis. Ook dat nog!

Uiteindelijk zagen ze een groei van het abces / tumor en dat vonden zij best goed nieuws, gek genoeg. Nou wij schrokken ons de pl**ris maar blijkbaar groeit een hersentumor niet in de eerste week en een abces wel. Nu gingen we er wel vanuit dat deze artsen weten wat ze zien en vooral zeggen dus we gingen mee in hun positieve gevoelens. Dat was op zich ook wel fijn, want het voelde als een soort houvast die je hiervoor natuurlijk helemaal niet had. In de eerste week is er alleen maar onzekerheid en angst geweest.

Na die groei van het abces en een aantal dagen antibiotica ben ik  in mijn fysieke doen en laten met hele kleine stapjes vooruitgegaan en wat beter gaan voelen, de antibiotica leek zijn ding te doen. Helaas kreeg ik op dag 6 een 2^e epileptisch aanval, waar ik dit keer zelf bij bewustzijn ben bij geweest, dat was super eng om mee te maken, ik verloor de totale controle over m’n lichaam ik riep vreemde dingen, uit angst denk ik ook, maar in ieder geval een bizarre ervaring waar ik nu nóg weleens wakker van schrik. Ik had nooit eerder zo’n angst meegemaakt en ik heb echt gedacht dat dit “het” was.                                      Onterecht blijkt achteraf want 2 maanden later zit ik hier met een kopje thee, m’n pillen en een croissantje dit stuk te schrijven voor jullie.

Om dit verhaal toch wel een beetje te verkorten, zal ik jullie vertellen dat ik uiteindelijk 18 dagen, bijna 3 weken, in het ziekenhuis heb gelegen. Ik heb uiteindelijk te horen gekregen dat het definitief een hersenabces was en gelukkig kun je daarvan dus helemaal herstellen. Dat herstel is inmiddels ingezet. Ik ben inmiddels 3 weken thuis, ik heb antibiotica via een PICC-Lijn in mijn rechterarm, dat is een soort verlengd infuus lijn die meestal in je arm zit tot aan je rechter hartkamer, via je slagader,  bij mij dus 27 cm lijn in mijn lijf. Via deze weg wordt er nu 24/7 antibiotica toegediend.

Laatst heb ik een controle MRI-Scan gehad en daaruit is gebleken dat het hersenabces flink is geslonken maar ik nog wel 5 weken extra aan de antibiotica moet, ze gaan er vanuit dat het abces daarna wel bijna weg moet zijn. Na die 5 weken heb ik wéér zo’n controle MRI-Scan, dus dat wordt een spannende! Gelukkig hebben ze de volgende dag al de uitslag.

Een heftige periode probeer ik nu via deze weg af te sluiten, ik, wij en mijn familie hebben veel meegemaakt in het ziekenhuis, uiteindelijk heb ik inclusief die epilepsie aanvallen 3 keer bijna het einde van mijn leven van heel dichtbij meegemaakt: 

Medicatie foutje in Rotterdam.

Tijdens een PET-Scan heeft men mij verkeerde pillen gegeven, pillen om het hersenabces beter zichtbaar te maken en om er zeker van te zijn dát het een abces is en dat er geen andere gekke dingen zich in mijn lijf vinden, een soort “all body scan” . Die pillen bleken achteraf om mijn bloeddruk en hartslag lager te krijgen zodat ze alles goed in beeld konden krijgen. Dat zijn zogeheten bètablockers. En die pillen mag ik dus helemaal niet hebben, in combinatie met mijn Pulmonale Hypertensie (Hartlong-aandoening) is dat niet zo’n goed idee… Sterker nog: levensgevaarlijk.

Ik neem mijzelf  dit voorval, van inmiddels een weekje of 5 á 6 geleden, nog steeds kwalijk. Ik ben altijd erg oplettend, actief en paraat om te handelen en nu, nu was dat totaal weg. De arts had een goed argument om die pillen te geven. Hij zei helaas tijdens het toedienen niet dat het bètablockers waren anders had ik daar natuurlijk wel op gereageerd. Toen ik de pillen nam en doorslikte heb ik de verpakking in mijn achterzak gestopt, wellicht omdat het toch ergens niet goed voelde? Vervolgens zaten mijn vader en ik in de wachtkamer met hele vieze ziekenhuis-automaat koffie te wachten tot ik aan de beurt was voor het onderzoek: de zogeheten PET-Scan.

Tijdens het wachten pakte ik die verpakking van die pillen uit mijn achterzak. Het voelde ergens in mijn hoofd niet goed maar je vertrouwt toch de arts. “Die zou het toch wel weten”? Nadat ik de naam van de pillen had opgezocht en dus op internet vond dat het bètablokkers waren, ben ik naar de desbetreffende arts gelopen, gezegd dat ik met mijn Pulmonale Hypertensie absoluut géén bètablockers mag. Maar deze arts zei vervolgens doodleuk: ” Jawel, dit is in overleg gegaan met je longarts en cardioloog…

Nou daar stond ik dan, voor een megagroot dilemma. Maar goed inmiddels had ik die pillen al genomen dus een weg terug hadden we niet.
Uiteindelijk ben ik die scan in gegaan, ging op zich allemaal goed ondanks dat ik door die pillen mij achteraf gezien best wel slap voelde.

Ondertussen dat ik in die scan lag, waren er blijkbaar veel dingen en acties in gang gezet. Na die scan werd ik namelijk meteen door mijn verpleegkundige van de neurologie op een bed gelegd. Ik mocht niks meer zeggen, niet meer staan of überhaupt lopen, helemaal niks. Terug op de neurologie afdeling werd ik meteen bestormd door allerlei artsen en aan de hartbewaking gelegd. Inmiddels had ik natuurlijk wel door en gehoord wat er gebeurd was, wie zijn fout het was en dat er totaal geen rekening gehouden werd met wie de PET-Scan onderging en dus wist eigenlijk niemand wat ik had, waarom ik die pillen niet mocht en eigenlijk wisten ze nog net te ontdekken waarvoor ik die scan kwam doen..

Bizar verhaal dus. Uiteindelijk heeft mijn hart zich heel goed staande gehouden, krachtig als hij is.
Maar het had dus ook heel anders kunnen lopen en die gedachte is natuurlijk mega eng: dat ik door iemands fout, nota bene een arts! eventueel dood had kunnen gaan. Laten we zeggen dat deze situatie nogal bijzonder is..

Gelukkig is het allemaal goed afgelopen, inmiddels heeft mijn longarts, neuroloog, cardioloog, ik en mijn ouders allemaal aparte klachten ingediend bij de desbetreffende arts maar voornamelijk de afdeling.

Dit voorval speelde zich af op een dinsdag, de precieze datum weet ik niet meer wat ik wel weet is dat ik die dag met mijn vader was omdat hij mijn moeder ’s ochtends had afgelost en hij dus de gene was die bleef slapen.
Want zo werkte het 3 weken lang in het Erasmus. Vanwege het Coronavirus mocht er maar 1 persoon per dag en dus ook inclusief de nacht aanwezig zijn, begrijpelijk, maar wel erg jammer dat er geen andere familieleden, vrienden of kennissen langs mochten komen, een rottijd om door te komen maar helemaal als je opgenomen bent, dan heb je namelijk nóg meer behoefte aan bezoek en contact dan normaal gesproken. 

Weer thuis!

Inmiddels ben ik dus weer thuis, werk ik elke dag een beetje aan mijn herstel en gelukkig heb ik fysiek steeds meer goeie dagen. Maar de antibiotica maakt niet alleen de bacteriën stuk maar ook je goede cellen, dus de ene dag zit ik vol met energie en probeer ik uiteraard zoveel mogelijk dingetjes te ondernemen en de andere dag lig ik volledig voor pampus, heb ik nergens zin in en wil ik alleen maar thuis zijn, in slaap vallen in de tuin of lekker mijn gedachtes op papier zetten.

Het waren 3 indrukwekkende weken, 3 weken van mijn leven die ik niet gauw ga vergeten, nare ervaringen maar ook 3 weken waarin ik nog meer over mezelf, mijn vrienden en mijn lijf te weten ben gekomen.

Ik heb 3 keer op het randje gelegen en dat heeft mentaal vele malen meer indruk gemaakt dan dat ik had verwacht, hoe sterk en positief ik ook overal insta, dit heeft wel een klapje opgeleverd maar ik ben ervan overtuigd dat ik ook hier weer bovenop kom.
Ik heb wel met mezelf afgesproken, dat als ik nóg meer last van ga hebben met mentale klachten, dat ik daar met iemand over ga praten, maar vooralsnog heb ik genoeg aan mijn vrienden, familie en collega’s waar ik ook veel mee praat.

Nu ben ik dus gelukkig al een aantal weken thuis, mijn thuiskomst was fantastisch! Het was op Goede Vrijdag en al mijn kaartjes die ik in die 3 weken heb gekregen (250 in totaal) hingen overal, mijn beste vriendin Ilse heeft een zelfgemaakt spandoek op gehangen plus een Ajax vlag. Kijk, dan ken je mij pas natuurlijk écht goed hè, als je weet dat ik een enorme AJAXcied ben!
Mijn zusje had een paar alcoholvrije biertjes met een heel lief kaartje neergezet, mijn broer had een filmpje gemaakt met allemaal ingesproken beterschapswensen van hele lieve vrienden, collega’s, kennissen en familie!
Kortom een Top thuiskomst!

Geen alcohol meer voor mij!

Over die alcoholvrije biertjes gesproken, na die epileptische aanvallen heb ik pillen gekregen waarbij je niet meer mag drinken omdat dat een extra trigger zou zijn voor mijn hersenen voor nieuwe aanvallen. Maar als je eenmaal aan die pillen bent begonnen, kan je daar voorlopig niet mee stoppen. Je zou denken het abces is weg dus ook de kans op een epileptische aanval. Maar dat is dus niet zo. Er blijft littekenweefsel achter. Dat gaat langzaammaarzeker slinken, dus over 1 of 2 jaar kan ik pas afbouwen met deze Keppra. Voor mij als bier, wijn en sterke drank liefhebber is dat een uitdaging maar er zijn heerlijk alternatieven en die ben ik nu allemaal aan het proberen.
Het wordt tijd om deze blog af te sluiten. 
In ieder geval ben ik heel blij dat ik mijn verhaal heb gedaan en ook nog eens aan jullie!
Veel lees-, verbaas-, en lach-plezier, laat weten wat jullie ervan vinden! Op naar de volgende blog.